【青島新聞網(wǎng)獨(dú)家】

（記者 韓彤彤 孫志文 寧冠宇）

“媽媽，等我會(huì)走路了，你也給我買小裙子穿好不好？”

五歲的醒醒有個(gè)心愿：穿上漂亮的小裙子，自己出去玩?？捎捎诨加蠸MA（脊髓性肌萎縮癥），她至今無(wú)法獨(dú)自站立。

SMA是一種罕見的神經(jīng)肌肉疾病，需要終身用藥、長(zhǎng)期康復(fù)治療。其治療藥物價(jià)格曾高達(dá)70萬(wàn)元／針，2022年正式納入醫(yī)保后降至約3．3萬(wàn)元／針。

“醒醒是在一歲時(shí)被確診了SMA，當(dāng)時(shí)感覺天都塌了。最初我們是以腦癱的方式進(jìn)行康復(fù)，但效果并不是很好?！睘榱俗屝研勋@得更有效的治療方式，醒醒媽媽秦丹辭去教師工作，只身一人帶醒醒來(lái)到青島找專業(yè)的SMA康復(fù)團(tuán)隊(duì)，給醒醒做康復(fù)訓(xùn)練。

從早到晚，醒醒的一天幾乎都是在訓(xùn)練中度過(guò)?！八盼鍤q，卻特別懂事。她總是說(shuō)，‘媽媽，我不累，我還可以再練一會(huì)兒?！痹谇氐ぱ劾?，醒醒有著超出年齡的成熟，“但是她非常羨慕同齡人能穿漂亮的小裙子，能去幼兒園?！?/p>

為了滿足醒醒的心愿，秦丹給醒醒買了兩條連衣裙。在矯形器的輔助下，醒醒短暫地站起來(lái)，秦丹給她拍了很多照片?！皨寢?，你看，我穿小裙子也很漂亮?！毙研阎钢掌?，特別開心。

是的，寶貝，你一直很漂亮。從貴州到青島，當(dāng)跨越兩千多公里，經(jīng)歷數(shù)年奔波時(shí)，秦丹只有一個(gè)念頭，我們不能放棄，哪怕不康復(fù)也不能放棄，堅(jiān)持著才有希望。

不遠(yuǎn)千里 從貴州到青島求醫(yī)

2025年新春過(guò)后，秦丹帶著醒醒再次踏上來(lái)青島的路程。這是她們來(lái)青求醫(yī)的第三個(gè)年頭。從貴州到青島，每次要跨越兩千多公里。

早上八點(diǎn)半，醒醒開始了第一節(jié)康復(fù)課?！皬囊粋€(gè)教室到另一個(gè)教室，每天不停地去做訓(xùn)練，一直到晚上8點(diǎn)下課?！睋?jù)秦丹介紹，康復(fù)課程以訓(xùn)練肌肉力量為主，避免肌肉加速萎縮，“對(duì)很多小朋友來(lái)說(shuō)，走路是非常簡(jiǎn)單的一件事情，抬抬腳就過(guò)去了。但醒醒可能練很久都無(wú)法完成這個(gè)動(dòng)作，我們訓(xùn)練了兩年，才能在穿著特制矯形鞋時(shí)，扶著東西慢慢挪幾步。”

晚上回家后，秦丹會(huì)帶著醒醒加練一個(gè)小時(shí)再休息，第二天又是如此循環(huán)的一天?！霸诳祻?fù)訓(xùn)練期間，老師們會(huì)給醒醒做個(gè)一個(gè)系統(tǒng)評(píng)估，制定專屬的訓(xùn)練方案，每隔一段時(shí)間便會(huì)重新評(píng)估?？粗研岩稽c(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，我覺得我的孩子肯定能走起來(lái)?！?/p>

日復(fù)一日地訓(xùn)練，年復(fù)一年地等待，秦丹希望她的醒醒也可以自由地蹦蹦跳跳。

辭職陪孩子康復(fù) 醫(yī)藥費(fèi)高昂難支撐

秦丹曾是一名俄語(yǔ)教師，丈夫是一名公職人員。此前，夫妻倆有著體面的工作和穩(wěn)定的收入。當(dāng)醒醒被確診為SMA后，為了陪醒醒治療，秦丹辭去了教師工作，從貴州到青島帶著醒醒輾轉(zhuǎn)求醫(yī)。

“感覺家都碎掉了，我和醒醒長(zhǎng)期在醫(yī)院，醫(yī)院成了家，家成了旅館。”在貴州治療時(shí)，秦丹和醒醒每個(gè)月可以回家一次，來(lái)青島后，回家的時(shí)間變成了以年為單位。

“孩子爸爸要上班賺錢，我們只能每天晚上抽空開視頻見面，有時(shí)候聊著聊著就哭了?！彪m然分隔兩地，但秦丹和丈夫從未放棄治療，“我們的家沒(méi)有被困難沖散，我和醒醒爸爸反而感情更好了，因?yàn)槲覀円黄鹋Π堰@個(gè)家撐起來(lái)?！?/p>

SMA是一種罕見的神經(jīng)肌肉疾病，需要終身用藥、長(zhǎng)期康復(fù)治療。醒醒每四個(gè)月要腰穿用藥一次，治療費(fèi)用像一座大山，壓在秦丹和丈夫身上，“治療過(guò)程會(huì)用到很多輔具，比如一雙矯形鞋大幾千元，每半年就要換一次。一年康復(fù)、輔具加用藥醫(yī)保報(bào)銷后仍需要10多萬(wàn)元?！痹谇氐まo職后，所有花銷重?fù)?dān)壓在了醒醒爸爸身上，“他也很辛苦，每天下班后還要做兼職，之前送過(guò)外賣，后來(lái)為了還債把摩托車賣掉了，現(xiàn)在準(zhǔn)備擺攤賣點(diǎn)東西?！?/p>

“遇到了就要面對(duì)?！彪m然不能在一起，但家依然是堅(jiān)實(shí)的后盾，秦丹和丈夫互為支撐，他們知道，再難也不能放棄，即便目前醒醒無(wú)法恢復(fù)到普通孩子的狀態(tài)，也不能放棄。

苦難中成長(zhǎng) 堅(jiān)持就有希望

秦丹是一位愛笑的媽媽，醒醒是一位愛笑的小姑娘。在經(jīng)歷無(wú)數(shù)困苦與艱難后，笑容依然燦爛地掛在她們的臉上，像這冬日的陽(yáng)光，溫暖動(dòng)人，不屈不撓。

盡管我們不希望看到來(lái)自苦難中的成長(zhǎng)，可卻一定會(huì)被這擊破苦難的堅(jiān)韌所打動(dòng)。五歲的醒醒有著超出年齡的成熟，她體諒媽媽的辛勞，坐在沙發(fā)時(shí)會(huì)努力用手支撐起身體，跪坐著給媽媽捶背。康復(fù)訓(xùn)練既枯燥又艱難，有時(shí)她會(huì)累到大哭，可是一邊哭一邊擦干眼淚繼續(xù)練習(xí)。

看著這樣的醒醒，秦丹很心疼：“寶貝，你已經(jīng)做得很好了，堅(jiān)持不住時(shí)你可以哭，更可以向媽媽撒嬌，不用每次都來(lái)安慰媽媽說(shuō)你能堅(jiān)持。”康復(fù)之路漫長(zhǎng)無(wú)比，秦丹曾一度看不到希望，但她知道，無(wú)論如何都要陪醒醒一起走下去，更何況現(xiàn)在醒醒一切都在往好的方向發(fā)展，所以就更不能放棄了?！拔也桓疑萃业男研涯芟衿渌⒆幽菢觼?lái)去自如，只希望我的醒醒生活能夠自理，肌肉不要萎縮得太快，以后可以拿起筆，可以敲鍵盤，能有一份謀生的工作。”

從面對(duì)昂貴的治療藥物望而卻步，到等到醫(yī)保入藥能用于治療，康復(fù)之路雖漫長(zhǎng)，未來(lái)依然有希望。這一路走來(lái)，秦丹相信堅(jiān)持著就有希望。

也許在未來(lái)的某一天，我們可以看到穿著漂亮連衣裙的醒醒，蹦蹦跳跳地走進(jìn)校園，肆意奔跑。