3歲的加比·金格拉斯
3歲的加比·金格拉斯活潑可愛(ài)，看起來(lái)和普通孩子沒(méi)什么兩樣。然而，罕見(jiàn)的基因變異卻讓她感覺(jué)不到任何疼痛
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無(wú)痛非好事
美聯(lián)社26日?qǐng)?bào)道，當(dāng)護(hù)士給才出生一天的加比扎針采血時(shí)，加比沒(méi)有號(hào)啕大哭而是安睡如常；長(zhǎng)牙時(shí)，加比總是“平靜地”把自己的手指咬得鮮血淋淋；牙齒不小心被弄掉時(shí)，加比也沒(méi)掉過(guò)一滴眼淚；她還曾像嚼泡泡糖一樣“大嚼”自己的舌頭……顯然，加比的身體感覺(jué)不到任何疼痛。
事實(shí)上，疼痛是一種不可缺少的生理特征，作用在于提示人們身體可能產(chǎn)生了某種病變。沒(méi)有了“保護(hù)性”的疼痛，皮肉之苦更加不可避免。
在金格拉斯夫婦沒(méi)發(fā)現(xiàn)女兒的狀況前，小加比因?yàn)椤按蠼馈彼芰贤婢叩袅撕脦最w牙齒，下頜關(guān)節(jié)也受到損傷，細(xì)菌感染使醫(yī)生不得不摘除了部分受損組織，剩余的好牙也在手術(shù)中被一并拔掉。加比的眼睛也沒(méi)能幸免，“又戳又抓”讓她的左眼角膜嚴(yán)重受損，加之因治療引發(fā)的白內(nèi)障，加比的左眼幾近失明�，F(xiàn)在，她只能全天24小時(shí)戴一副游泳鏡，以阻擋那雙“可怕的”小手。
怪病真面目
直到他們遇到了神經(jīng)學(xué)家特里施，加比的病情才有了答案。特里施在一份牙科雜志網(wǎng)絡(luò)版上發(fā)現(xiàn)了幾例與加比癥狀類(lèi)似的病例。這種疾病名為“先天性無(wú)痛癥”，是一種遺傳性感覺(jué)自律神經(jīng)障礙(HSAN)，共分為5種類(lèi)型。
加比的癥狀屬于先天性無(wú)痛癥的第五型。這種疾病類(lèi)型的患者，其痛感的傳導(dǎo)受到阻滯，但智力發(fā)育及冷熱、震動(dòng)、運(yùn)動(dòng)感知等感覺(jué)能力則發(fā)育正常。加比在12個(gè)月大時(shí)進(jìn)行了神經(jīng)活檢，被確診患有“第五型遺傳性感覺(jué)自律神經(jīng)障礙”。這種類(lèi)型的無(wú)痛癥發(fā)病率極低，據(jù)專(zhuān)家估計(jì)，將那些未被確診的患者算在內(nèi)，全美國(guó)可能也只有25位加比的“病友”。
父母得緊盯
然而，怪病的確診并沒(méi)有給金格拉斯夫婦帶來(lái)多少輕松：沒(méi)有任何“疾病指南”，相關(guān)研究屈指可數(shù)，也沒(méi)有任何有效的治療方法。曾研究發(fā)現(xiàn)第五型HSAN的神經(jīng)學(xué)家戴克說(shuō)，對(duì)于患兒父母來(lái)說(shuō)，盡量保護(hù)孩子、讓他們健康成長(zhǎng)是目前對(duì)付疾病的唯一辦法。雖然基因療法有望治愈這種罕見(jiàn)疾病，但新方法的出現(xiàn)可能需要幾十年的時(shí)間。
金格拉斯夫婦最近造訪了一位24歲的HSAN女患者，她曾于1983年接受過(guò)戴克的研究。和加比一樣，女孩也感覺(jué)不到疼痛，膝蓋損傷導(dǎo)致的感染讓她失去了雙腿，現(xiàn)在只能靠輪椅活動(dòng)。
現(xiàn)在，加比已經(jīng)在父母的關(guān)愛(ài)中度過(guò)了自己的3歲生日。和其他孩子一樣，她開(kāi)著兒童小型貨車(chē)扮家家。不同的是，加比永遠(yuǎn)都處在父母的視線之內(nèi)，每年秋天還要做一次徹底檢查，看看身上有哪些不知道的傷口。
( 新浪-新民晚報(bào) 李宓)
