3.昔日麻風(fēng)村孩子們上學(xué)的教學(xué)點(diǎn)。 受訪者供圖

    京華時(shí)報(bào)：麻風(fēng)病人是怎樣的一群人？

    張平宜：麻風(fēng)病人長(zhǎng)期被忽視，是個(gè)冷門(mén)議題，社會(huì)對(duì)他們有一種刻板印象，就是骯臟，因?yàn)槁轱L(fēng)病形諸于外，樣子非?？膳拢胁∪嘶畹?0歲，就像一只繭一樣，四肢都爛掉了。

    回來(lái)后我看了很多相關(guān)的書(shū)，對(duì)他們產(chǎn)生很深的同情。因?yàn)殚L(zhǎng)期對(duì)傳染途徑不了解，社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的恐慌和偏見(jiàn)根深蒂固，麻風(fēng)病人被疏遠(yuǎn)、歧視，背負(fù)污名和道德審判，生活在社會(huì)最底層，很多人靠乞討為生。

    那時(shí)我想，麻風(fēng)村的老人已難改變命運(yùn)，只能看著他們自然凋零，但他們的后代不應(yīng)背負(fù)原罪，遭受不公平對(duì)待。我想找一條有希望的路，給他們一個(gè)重新生活的機(jī)會(huì)。

    京華時(shí)報(bào)：村里有麻風(fēng)病人的子女傳染得病嗎？

    張平宜：麻風(fēng)病不是遺傳病，且有95%的人天生對(duì)這種病免疫，但仍有部分免疫能力較差的孩子會(huì)感染得病。

    我們每年會(huì)給學(xué)生做體檢，確診病情立即上報(bào)。治療藥無(wú)法在外面買(mǎi)到，需向聯(lián)合國(guó)申請(qǐng)，在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除，并切斷傳染性，持續(xù)吃藥兩年，病情能基本治愈。幾年來(lái)學(xué)校發(fā)病率僅為0.1%，患病的孩子邊治療邊堅(jiān)持上課，現(xiàn)在狀況良好。

    從1986年建立以來(lái)，這個(gè)學(xué)校十多年間沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生，因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí)，這個(gè)唯一的老師也即將去賣(mài)水果。

    京華時(shí)報(bào)：你想通過(guò)教育改變麻風(fēng)村孩子的命運(yùn)？

    張平宜：對(duì)。父輩的病，不是麻風(fēng)村孩子的命。我覺(jué)得，孩子在那個(gè)年齡就應(yīng)該去上學(xué)，這是一個(gè)常識(shí)。我也堅(jiān)信，通過(guò)教育，他們能走出麻風(fēng)村，過(guò)上正常的生活。

    當(dāng)?shù)匾粋€(gè)很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題是，麻風(fēng)病人死去后，麻風(fēng)村終將成為歷史，這些孩子怎么辦？與世隔絕那么久，他們走出大山已經(jīng)很難。我認(rèn)為，唯一的途徑就是讀書(shū)，然后努力融入社會(huì)，自食其力。

    京華時(shí)報(bào)：為什么選擇大營(yíng)盤(pán)麻風(fēng)村？

    張平宜：之前我從沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)地方，和它沒(méi)有一點(diǎn)關(guān)系，但冥冥中人生會(huì)有很多意外。在涼山彝族自治州，麻風(fēng)病人又被叫做“麻風(fēng)鬼”，受?chē)?yán)重歧視，甚至?xí)换罨畲蛩?，他們的子女沒(méi)法到一般學(xué)校上學(xué)。所以我一直打聽(tīng)，終于在2000年得知當(dāng)?shù)赜袀€(gè)大營(yíng)盤(pán)小學(xué)，專(zhuān)為麻風(fēng)村子女開(kāi)設(shè)。

    第一眼看到這個(gè)學(xué)校讓我很吃驚，兩間教室蓋在水塘邊，10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌，黑板上都是洞，全校70多個(gè)學(xué)生，只有一個(gè)老師。

    從1986年建立以來(lái)，學(xué)校沒(méi)有一個(gè)畢業(yè)生，因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí)，這個(gè)老師也即將去賣(mài)水果，孩子們面臨失學(xué)。我千方百計(jì)說(shuō)服老師留下來(lái)，心想無(wú)論如何不能讓學(xué)校關(guān)門(mén)，馬上回臺(tái)灣籌錢(qián)。