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      青島雙胞胎患罕見肝病 弟弟切脾仍難治哥哥隨時(shí)發(fā)病

      來源:青島晚報(bào)-- 2012-11-28 14:26:22 字號:TT

      青島雙胞胎患罕見肝病 弟弟切脾仍難治哥哥隨時(shí)發(fā)病

          倆兒子雙雙患上重病

          兩個(gè)孩子3歲時(shí),曲家的生活出現(xiàn)轉(zhuǎn)折。兩兄弟常常感冒,曲立勇說:“我們家離八醫(yī)近,那時(shí)候幾乎一個(gè)月就要跑一趟八醫(yī),兄弟倆發(fā)燒越來越頻繁,我們?nèi)メt(yī)院檢查,醫(yī)生說沒啥大問題,用了一段時(shí)間藥,就基本沒再犯病。 ”好景不長,又過了一年,兄弟倆又出現(xiàn)感冒,且臉色蒼白,甚至偶爾會流鼻血。其中弟弟祥祥病情更嚴(yán)重。 “我們到兒童醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子的多項(xiàng)血液指標(biāo)都很低。醫(yī)生懷疑是白血病,建議我們?nèi)ケ本﹥和t(yī)院檢查。 ”曲立勇說,北京之行讓全家人異常絕望,雙胞胎查出患上了比白血病更可怕的罕見病,名為先天性肝內(nèi)膽管擴(kuò)張,且根本沒有有效的治療手段,只能用藥物維持生命。

          自從病情確診之后,曲立勇夫婦把所有精力都投入到兩個(gè)孩子身上,曲立勇辭去了工作,在小區(qū)當(dāng)起了物業(yè)管理員,就為了時(shí)刻都能照顧孩子。在即墨鞋廠工作的閆志華本來可以住在工廠宿舍,但為了每天都能見到兒子,她每天都會奔波于即墨和李滄之間?!斑@幾年時(shí)間里,明明的身體挺健康,可祥祥的病情卻越來越嚴(yán)重,藥物每天不斷。 ”

          五年弟弟再沒長個(gè)子

          5年前,曲立勇漸漸發(fā)現(xiàn),從小就一模一樣的兩個(gè)孩子慢慢開始變了,哥哥明明個(gè)頭躥了起來,身板也變壯了,吃飯胃口也好;而弟弟祥祥始終不長個(gè),整天挑食沒食欲,而且肚子越來越大。到現(xiàn)在,兩兄弟身高差了一頭,模樣也相差不少,看到原本同樣健康的兩個(gè)兒子差距越來越大,曲立勇和閆志華只能背著兩個(gè)孩子偷偷哭泣?!坝袝r(shí)候我們一家四口出去,許久沒見的朋友看見兩個(gè)孩子都會覺得詫異,雙胞胎怎么變成這樣了? ”

          1個(gè)月前,祥祥突然肚子疼,兩天之內(nèi),肚子就脹得特別大,而且臉色就像一張白紙。曲立勇夫婦嚇壞了,趕緊把祥祥送進(jìn)青醫(yī)附院小兒外科,檢查發(fā)現(xiàn),祥祥各項(xiàng)血液標(biāo)準(zhǔn)都處于最低值,如果再晚入院就可能會死亡。由于肝內(nèi)部膽管不斷擴(kuò)張,已經(jīng)產(chǎn)生并發(fā)癥,祥祥出現(xiàn)了脾亢癥狀,脾臟增大了3倍多,已經(jīng)把肝臟包圍,并不斷撐大肚子,手術(shù)切除脾臟刻不容緩。

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