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      青島雙胞胎患罕見肝病 弟弟切脾臟仍無法治愈

      來源:青島晚報 2012-11-28 17:34:33

        倆兒子雙雙患上重病

        兩個孩子3歲時,曲家的生活出現轉折。兩兄弟常常感冒,曲立勇說:“我們家離八醫(yī)近,那時候幾乎一個月就要跑一趟八醫(yī),兄弟倆發(fā)燒越來越頻繁,我們去醫(yī)院檢查,醫(yī)生說沒啥大問題,用了一段時間藥,就基本沒再犯病。 ”好景不長,又過了一年,兄弟倆又出現感冒,且臉色蒼白,甚至偶爾會流鼻血。其中弟弟祥祥病情更嚴重。 “我們到兒童醫(yī)院檢查,發(fā)現兩個孩子的多項血液指標都很低。醫(yī)生懷疑是白血病,建議我們去北京兒童醫(yī)院檢查。 ”曲立勇說,北京之行讓全家人異常絕望,雙胞胎查出患上了比白血病更可怕的罕見病,名為先天性肝內膽管擴張,且根本沒有有效的治療手段,只能用藥物維持生命。

        自從病情確診之后,曲立勇夫婦把所有精力都投入到兩個孩子身上,曲立勇辭去了工作,在小區(qū)當起了物業(yè)管理員,就為了時刻都能照顧孩子。在即墨鞋廠工作的閆志華本來可以住在工廠宿舍,但為了每天都能見到兒子,她每天都會奔波于即墨和李滄之間?!斑@幾年時間里,明明的身體挺健康,可祥祥的病情卻越來越嚴重,藥物每天不斷。 ”

        五年弟弟再沒長個子

        5年前,曲立勇漸漸發(fā)現,從小就一模一樣的兩個孩子慢慢開始變了,哥哥明明個頭躥了起來,身板也變壯了,吃飯胃口也好;而弟弟祥祥始終不長個,整天挑食沒食欲,而且肚子越來越大。到現在,兩兄弟身高差了一頭,模樣也相差不少,看到原本同樣健康的兩個兒子差距越來越大,曲立勇和閆志華只能背著兩個孩子偷偷哭泣?!坝袝r候我們一家四口出去,許久沒見的朋友看見兩個孩子都會覺得詫異,雙胞胎怎么變成這樣了? ”

        1個月前,祥祥突然肚子疼,兩天之內,肚子就脹得特別大,而且臉色就像一張白紙。曲立勇夫婦嚇壞了,趕緊把祥祥送進青醫(yī)附院小兒外科,檢查發(fā)現,祥祥各項血液標準都處于最低值,如果再晚入院就可能會死亡。由于肝內部膽管不斷擴張,已經產生并發(fā)癥,祥祥出現了脾亢癥狀,脾臟增大了3倍多,已經把肝臟包圍,并不斷撐大肚子,手術切除脾臟刻不容緩。

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