為防止腿部肌肉萎縮，淑乾每天在健身器上鍛煉兩個(gè)小時(shí)（攝于2013年1月）

為庸醫(yī)所誤，高燒兩個(gè)多月的小淑乾8月27日被緊急送往青醫(yī)附院

???

????>>>>>>??本網(wǎng)報(bào)道：《2013心愿 肌無(wú)力女孩王淑乾：我想給爸爸找工作》 

??? >>>>>>> 社區(qū)熱貼：《我好疼,誰(shuí)能救救我 病危版主飽受煎熬 渴望新生》 

??? >>>>>>? 微博熱帖: 《說(shuō)給淑乾聽(tīng)：愿途中斑駁光影照亮病床凄清》 

??? >>>>>>? 社區(qū)熱帖：《救救她，為了她和家人帶給我們的堅(jiān)強(qiáng)、陽(yáng)光！》

????【青島新聞網(wǎng) 關(guān)注】?

??? 1歲多時(shí)，小淑乾還能站起來(lái)走路，可四肢漸漸感到無(wú)力；

??? 3歲時(shí)到醫(yī)院檢查確診，女孩患有肌無(wú)力；

??? 7歲那年，她整天嚷著要去上學(xué)，爸爸從此天天背她去上學(xué)；

??? 從小學(xué)開(kāi)始，小淑乾的成績(jī)?cè)诎嗬锢鲜堑谝?，?jiǎng)狀多得家里掛不下；

??? 2009年5月，15歲的王淑乾獲得青島市首屆美德少年的稱號(hào)；

??? 2013年1月，臥床在家的王淑乾被聘為青青島社區(qū)“文學(xué)原創(chuàng)”論壇版主；

??? 2013年8月27日，一直依靠中醫(yī)治療的小淑乾，持續(xù)高燒腹瀉，出現(xiàn)多種并發(fā)癥，被家人緊急送往青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院搶救，生命危在旦夕……

 

????2013年9月5日，本網(wǎng)發(fā)出《“我好疼 誰(shuí)能救救我”?病危版主渴望新生》報(bào)道，講述了肌無(wú)力女孩王淑乾由于誤診，一度生命垂危的遭遇。報(bào)道發(fā)出后，無(wú)數(shù)愛(ài)心市民為她頑強(qiáng)的生命力感動(dòng)，紛紛表示愿意伸出援手。

??? “淑乾在哪個(gè)醫(yī)院？我們能做些什么？”“孩子需要什么？我們?cè)趺茨軒偷蒙纤?？”……?bào)道發(fā)出后，連日來(lái)，不斷有愛(ài)心網(wǎng)友在社區(qū)和微博上跟帖留言。今天，征得淑乾爸媽的同意，本網(wǎng)公布淑乾接受捐款的帳號(hào)（賬戶名：王道欣? 6217 0023 9000 4289 655 建設(shè)銀行 咨詢電話：87814531），匯集網(wǎng)友之力，幫助這遭遇不幸而堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)的一家人。

???看見(jiàn)醫(yī)生就求：“救救我，救救我……”

???9月7日上午11時(shí)，記者再次來(lái)到青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院急診室留觀病房，見(jiàn)到了正在輸液的小淑乾。和上次見(jiàn)面不同的是，盡管時(shí)不時(shí)蝕骨的疼痛還是讓她默默抽泣，但是女孩的臉上依稀有了笑容。

“孩子的命，總算是保住了！”小淑乾的媽媽激動(dòng)地攥著記者的手，抹著淚說(shuō)。“來(lái)醫(yī)院的第一天，檢查報(bào)告出來(lái)的時(shí)候，所有醫(yī)生都搖搖頭說(shuō)，‘別治了，希望不大，回家吧’?？墒牵@個(gè)孩子看見(jiàn)個(gè)穿白大褂的就求人家：‘救救我、救救我！’畢竟她才19歲啊……”

原來(lái)，半年前，有兩位從北京來(lái)的大夫給小淑乾采用中醫(yī)手段治療，期間出現(xiàn)過(guò)微小的改觀，讓淑乾和她爸媽心中充滿了希望。誰(shuí)料想，從6月開(kāi)始，小淑乾開(kāi)始持續(xù)高燒、腹瀉。兩位大夫堅(jiān)持說(shuō)，發(fā)燒是在恢復(fù)身體機(jī)能，而拉肚子是在給身體排毒，堅(jiān)決不能去醫(yī)院！

這樣拖到8月27日，父母看到小淑乾情況不好，滴水不進(jìn)，才緊急送往醫(yī)院搶救。結(jié)果，小淑乾被查出肺部、肝部嚴(yán)重感染，重度營(yíng)養(yǎng)不良和貧血，腸道功能紊亂。每天拉肚子十五六次，身體浮腫嚴(yán)重。

經(jīng)過(guò)青醫(yī)附院的持續(xù)搶救，小淑乾的病情有所好轉(zhuǎn)。7日上午，小淑乾的媽媽告訴記者，原本最令她揪心的腹脹，通過(guò)影像觀察分析，已經(jīng)排除了腫瘤的可能。醫(yī)生說(shuō)，目前，女兒的體內(nèi)缺鉀非常嚴(yán)重，病情仍不樂(lè)觀，恢復(fù)需要較長(zhǎng)時(shí)間的觀察和治療。

 

高燒兩個(gè)多月的小淑乾被緊急送往青醫(yī)附院，媽媽終日以淚洗面

得知藥價(jià)貴女兒急哭了，家人護(hù)士瞞著她

從2011年開(kāi)始，因病輟學(xué)在家的小淑乾用“無(wú)尾夏X”的名字，在微博上記錄下她生活和治療的點(diǎn)點(diǎn)滴滴?！盁o(wú)尾夏X”這個(gè)網(wǎng)名的用意，來(lái)自沒(méi)有結(jié)尾的夏天，因?yàn)橄奶煲贿^(guò)、天氣一涼，小淑乾就動(dòng)不了了。

“打小就知道，這都是以后我必須接受的。不管我樂(lè)意與否，這都是上帝給我的。我不埋怨也不強(qiáng)求，只希望，我沒(méi)有的好運(yùn)氣都已經(jīng)給了家里人。我一根根的拔掉了身上的刺，硬生生地讓自尊心極強(qiáng)的自己變得看起來(lái)像百無(wú)禁忌一樣。我可以經(jīng)得起天大的摧殘，但受不了家人有一丁點(diǎn)的痛苦，絕對(duì)不可以?！?/p>

——在微博中，淑乾這樣記錄自己思考的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

小淑乾的媽媽告訴記者，昨天有護(hù)士來(lái)給她打蛋白，得知一瓶蛋白350元，每天需要打兩次之后，女兒立即哭了起來(lái)。慌了神的母親特意跑到護(hù)士站，叮囑來(lái)給孩子打針的護(hù)士，為了讓女兒安心治病，千萬(wàn)別讓她知道自己住院花了多少錢。

因?yàn)楦觳哺∧[嚴(yán)重，有次打點(diǎn)滴，扎了好幾次都沒(méi)有扎到血管里。醫(yī)生建議在小淑乾的上臂上埋根針（PICC管），這樣對(duì)于每天十余個(gè)吊瓶的孩子來(lái)說(shuō)，遭的罪也少點(diǎn)。

“埋根針？多少錢??？”虛弱的小淑乾依然護(hù)士的衣角，輕聲地問(wèn)。

“80元！”護(hù)士回答。而實(shí)際上，這種供給長(zhǎng)期輸液病人使用的PICC管，費(fèi)用在2200元左右。

今年年初，王淑乾曾和媽媽寫(xiě)下新年祝語(yǔ)：一家人在一起過(guò)個(gè)團(tuán)圓年

小淑乾的恢復(fù)仍需要較長(zhǎng)時(shí)間的觀察和治療

“只要孩子能好，我和她媽喝涼水都能飽……”

為了給女兒治病，十幾年來(lái)，淑乾的爸媽確實(shí)已經(jīng)傾盡所有，山窮水盡?！斑@些年來(lái)給孩子治病花的錢，如果能夠堆起來(lái)，也和她的人一般高了吧?！笔缜陌职謬@著氣說(shuō)。

小淑乾的爸爸是個(gè)外表英朗的漢子。為給女兒治病，過(guò)去五年，小淑乾的爸爸一直在外國(guó)打工。如今剛從國(guó)外回來(lái)，賺來(lái)的血汗錢全部還了饑荒，目前沒(méi)有工作。家里唯一的收入，就是母親給村里人做飯每月能掙到的1400元。

在病床前，爸爸看著女兒疼得揪起的眉頭，只需一眼，便難過(guò)得臉色慘白?！盀榱碎|女，這么些年花了四十多萬(wàn)。我在國(guó)外打工賺的錢也還不完欠下的饑荒。親戚朋友借了不下100家，但是就算是借一輩子錢，我也得給孩子治??！只要她能好，我和她媽喝涼水，都能飽……”小淑乾的爸爸說(shuō)。

目前，小淑乾住院已十余天，已經(jīng)花掉了5萬(wàn)元?，F(xiàn)在每天在急診室治療費(fèi)用就需要2000多元，下一步的后續(xù)治療費(fèi)用還無(wú)法估算。沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，像大山一樣壓在這家人的肩膀上。

微博熱帖：愿途中斑駁光影照亮病床凄清? @青島某姑娘

患病臥床的女孩王淑乾，心中懷有大大的夢(mèng)想

愛(ài)心網(wǎng)友伸出援手：獻(xiàn)愛(ài)心哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)

9月5日，本網(wǎng)青青島社區(qū)發(fā)出《我好疼,誰(shuí)能救救我 病危版主飽受煎熬渴望新生》
，短短兩天已有3.6萬(wàn)人次瀏覽，78貼回復(fù)。網(wǎng)友們紛紛表示，愿意伸出援手，幫助這個(gè)花季女孩重樹(shù)生命信心。

“看完心里很難受，期盼嫚能堅(jiān)強(qiáng)地好起來(lái)，為你祈福！”“祈禱小妹妹趕緊好起來(lái)，加油啊！”網(wǎng)友們紛紛留言祝福。也有網(wǎng)友留言詢問(wèn)：“怎么幫??？”

網(wǎng)友品弈建議：“如果因?yàn)榻?jīng)濟(jì)緊張，可以眾人拾柴火焰高，論壇可以透明辦理。祈禱病痛消除?！薄霸O(shè)個(gè)賬號(hào)吧，都幫她捐點(diǎn)，獻(xiàn)點(diǎn)愛(ài)心，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)。”網(wǎng)友社區(qū)志愿者表示。

淑乾的爸媽鑒于家庭實(shí)際經(jīng)濟(jì)情況的困難，決定接受網(wǎng)友的愛(ài)心捐助。如果網(wǎng)友想去看望淑乾，可以與淑乾的媽媽聯(lián)系，小靈通號(hào)碼：87814531；同時(shí)公布淑乾的愛(ài)心救助賬號(hào)：6217 0023 9000 4289 655；賬戶名：王淑乾；開(kāi)戶行：建設(shè)銀行。淑乾爸媽承諾，募捐結(jié)果向社會(huì)即時(shí)公布，接受媒體和公眾的監(jiān)督。（記者?謝小真）

1歲患上怪病，小淑乾再也沒(méi)有站起來(lái)

小淑乾的成績(jī)?cè)诎嗬锢鲜堑谝?，?jiǎng)狀多得家里掛不下

初中時(shí)，小淑乾曾獲青島市首屆“美德少年”稱號(hào)

??? 肌無(wú)力，是神經(jīng)肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病，支配肌肉收縮的神經(jīng)在多種病因的影響下，不能將“信號(hào)”正常傳遞到肌肉，使肌肉喪失了收縮功能，使得患者的勞動(dòng)、生活能力受到嚴(yán)重影響。?

小淑乾1歲時(shí)患重癥肌無(wú)力，腰部以下完全不能動(dòng)彈

“我只想站起來(lái)！”心中的信念讓堅(jiān)強(qiáng)的女孩從未放棄希望

肌無(wú)力女孩有一顆熱愛(ài)文字和音樂(lè)的心，即使疼痛纏身，但文字卻如音樂(lè)般流淌

??? “大概，生過(guò)病的人才懂凝聚所有的愛(ài)心，給自己以力量。不會(huì)因?yàn)檫@些寵溺、善意而恃寵而驕。這些年我得到過(guò)很多，所以很少去度量我失去了多少。心里的愿想早已破土而出，拔節(jié)生長(zhǎng)，長(zhǎng)成一棵枝繁葉茂的大樹(shù)，愿為人乘蔭納涼?！蓖跏缜谖⒉┲羞@樣說(shuō)。

 

救助淑乾愛(ài)心賬號(hào)：6217 0023 9000 4289 655

賬戶名：王道欣? 開(kāi)戶行：建設(shè)銀行 咨詢電話：87814531