【世界孤獨癥日】當“星星的孩子”長大后,他們該去往何處?
【青島新聞網(wǎng)獨家】
(記者 李麗濤 孫志文 寧冠宇)
當“星星的孩子”長大后,他們該去往何處?
2024年4月2日是第十七個世界孤獨癥日,“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”是今年的宣傳主題。青島新聞網(wǎng)自制公益紀錄片《我是孤獨癥者,我有了一份工作》,講述一名24歲“星青年”的就業(yè)之路。
鏡頭聚焦一名大齡孤獨癥患者,記錄他融入社會、實現(xiàn)就業(yè)的生活日常。片中采訪到主人公吳繼麟、吳繼麟的媽媽,以及吳繼麟所在的春雨殘疾人輔助性就業(yè)中心負責人崔永蘭,以下是被采訪者的口述。
24歲孤獨癥患者:我有了一份新工作
我叫吳繼麟,今年24歲,最近我有了一份新工作——洗車工。
要知道,洗車可不是一個簡單的活兒,老師說像我這樣的孩子一般可干不了。
噢,忘了告訴你們,我是一名孤獨癥患者,也就是大家口中星星的孩子。不過,我可沒覺得我跟其他的人有什么不一樣,從學校畢業(yè)后,我就來到了春雨殘疾人輔助性就業(yè)中心工作。
一開始,老師會教我們唱歌、畫畫、打非洲鼓,慢慢地,我還學會了打包穿繩,甚至自制手工皂和烘焙糕點。每天朝九晚五,過得很充實?,F(xiàn)在,我有了一份更令我心動的工作,那就是洗車。老師說,車身要用濕毛巾左右擦,車轱轆要用水槍呲干凈。要知道,我最喜歡車了,能把每輛車洗得干干凈凈,自己覺得還挺厲害的。
轉(zhuǎn)眼參加工作第四年,我已經(jīng)洗了1364輛車,每多洗一輛車就能多一份收入。每個月最期待的就是發(fā)工資,因為發(fā)完工資就能給媽媽買小禮物,我給她買過玫瑰花、蛋糕,最近,我還想買一只毛茸茸的小貓給她。
孤獨癥家庭:孩子的未來有了希望
孩子在4歲時被確診為孤獨癥,當時只覺得他這輩子可能就完了。
到了快上學的年紀,他還只會發(fā)單音節(jié)詞語,甚至連最簡單的1+1都無法理解……崩潰、不解、絕望,這些階段我們都經(jīng)歷過。為了更好地陪孩子做康復(fù),我辭去了外企翻譯的高薪工作,和他一起上特殊教育學校,做康復(fù)訓(xùn)練,寸步不離地陪著。
即便如此,我還是擔心,他長大了,該怎么辦?我總不能把他一輩子圈養(yǎng)在家里吧。
直到他進入了殘疾人輔助性就業(yè)中心,在這里,孩子學會了更多生活技能,甚至還能通過自己的努力擁有一份工作。
現(xiàn)在的他,不僅能很好地完成自己的工作,自行乘坐公共交通上下班,基本實現(xiàn)生活的獨立,看到他的變化,我心里的大石頭也終于能落了地。
對于我們孤獨癥家庭而言,誰也不指望孩子能掙多少錢,能有工作,能融入社會,就是最好的結(jié)果。
輔助性就業(yè)中心:讓更多“星青年”能有安身之處
在春雨殘疾人輔助性就業(yè)中心里,像吳繼麟這樣的孩子還有很多,當“星星的孩子”變成“星青年”,除了家,他們還需要一個安身之處。
早前發(fā)布的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》中曾提及,成年孤獨癥患者就業(yè)率不到10%。大齡孤獨癥孩子的就業(yè)和安置一直是個備受關(guān)注的話題,在融合教育、特殊教育之后,這些孩子終究是要回歸社會,所以我創(chuàng)辦了這樣一家輔助性就業(yè)機構(gòu),希望能幫助到更多的孩子和家庭。
對于這些孩子們來說,比起捐助,他們更希望能獲得認同感,找到屬于自己的價值,而我們,就是想為這些孩子創(chuàng)造更多融入社會的機會。
他們的能力遠不止我們所想象的基礎(chǔ)工作,我們這里吃的玩的用的都是他們親手做出來的。按部就班,是這些孩子們工作時最顯著的特點之一。給他們的工作指令,他們一定會按照步驟來,但如果說突然改變,跳過任何一步或打亂順序都是不行的,在他們看來,這就是沒做好。這聽上去可能是孤獨癥孩子們的缺點,但卻是很多工作需要的優(yōu)點。就算慢一點,他們也能做得很棒。
今年4月2日是第十七屆世界孤獨癥日,“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”是今年的宣傳主題。隨著我國助殘事業(yè)的提升,孤獨癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系的建設(shè)也成為重點,覆蓋全生涯、保障全方位,他們多一份信任,多一次機會,減少孤獨癥家庭和社會負擔,是我們共同的目標。